妇幼科普 | 关注身边的“玻璃人”，关爱血友病患儿 ——第36个“世界血友病日”
发布时间：2024-04-17本文来源：
关注罕见病血友病
2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的活动主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。
中国目前约有14万血友病患者，血友病A约占所有患者的80~85%，血友病A是一种由凝血因子Ⅷ（Coagulation Factor Ⅷ，FⅧ）缺乏而导致的出血性疾病，是X染色体连锁的隐性遗传性疾病，主要由凝血因子Ⅷ基因突变引起，稍有不慎便流血不止，因此，他们也被称为“玻璃人”，若反复出血不及时治疗，可导致关节畸形和（或）假肿瘤形成，严重者可危及生命。2018年5月，国家卫健委将血友病列入第一批罕见病目录。
让我们一起来了解这一疾病，
一起关爱“玻璃人”。
